ผู้เข้าร่วมทดลอง brain implant เสนอแนวทางใหม่เรื่องความเป็นส่วนตัวและการชดเชย
กลุ่มผู้เคยเข้าร่วมการทดลอง brain-computer interface เสนอแนวทางชุดแรกสำหรับการทดลองที่เคารพสิทธิผู้ร่วมวิจัยมากขึ้น ครอบคลุมตั้งแต่ค่าตอบแทน ไปจนถึงการเข้าถึงข้อมูลสมองและสิ่งที่เกิดขึ้นหลังจบทดลอง
นักวิจัยและผู้เข้าร่วมทดลอง brain implant กำลังผลักดันแนวทางใหม่สำหรับการทดลอง brain-computer interface (BCI) หลังเทคโนโลยีนี้เดินหน้าไปไกลพอที่จะควบคุมแขนกล คอมพิวเตอร์ และแม้แต่การ “สื่อสาร” ได้ จุดตั้งต้นของข้อเสนอชุดนี้มาจากเสียงของผู้ที่เคยมีอุปกรณ์ฝังอยู่ในสมองจริง ๆ โดยเฉพาะ Ian Burkhart ผู้เคยเข้าร่วมการทดลองและเป็นผู้ร่วมก่อตั้ง BCI Pioneers Coalition ซึ่งต้องการให้โครงการวิจัยออกแบบการทดลองอย่างเคารพอำนาจการตัดสินใจและชีวิตของผู้เข้าร่วมมากขึ้น
Burkhart เคยเป็นอัมพาตตั้งแต่ช่วงอกลงมาหลังอุบัติเหตุดำน้ำในปี 2010 ก่อนจะกลายเป็นผู้เข้าร่วมคนแรก ๆ ของการทดลอง brain implant สำหรับควบคุมมือ เขาได้รับการฝังอาร์เรย์อิเล็กโทรด 96 จุดในสมอง และเชื่อมต่อกับคอมพิวเตอร์ผ่านสายที่ต่อออกมาจากศีรษะ ระบบซอฟต์แวร์จะตีความสัญญาณประสาทแล้วส่งต่อไปยังอุปกรณ์ที่แขน ทำให้เขาค่อย ๆ ขยับแขน หยิบบางสิ่งที่บอบบาง เทของจากขวด และเล่น Guitar Hero ได้ในห้องแล็บ งานวิจัยนี้ถูกมองว่าเป็นความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ แต่ Burkhart ก็อยู่ในบททดลองยาวนานหลายปี และบอกว่าหากมองย้อนกลับไป เขาอยากให้บางเรื่องทำต่างออกไป
แนวทางที่เผยแพร่เมื่อวันอังคารระบุข้อเสนอ 13 หมวด หนึ่งในนั้นคือการยอมรับและชดเชยผู้เข้าร่วมอย่างเหมาะสม Burkhart เล่าว่าระหว่างการทดลองเขาต้องเข้าแล็บสัปดาห์ละ 2–3 วัน ครั้งละราว 4 ชั่วโมง ซึ่งแทบเท่ากับงานพาร์ตไทม์เมื่อคิดจากเวลาที่ใช้ทั้งหมด เขาเสนอว่าผู้เข้าร่วมที่มีบทบาทสำคัญต่อการพัฒนาระบบควรได้รับการระบุชื่อเป็นผู้ร่วมเขียนงานวิชาการหรือถูกยอมรับในฐานะผู้ร่วมวิจัย แม้เอกสารจะย้ำว่าความต้องการของแต่ละคนไม่เหมือนกัน และบางคนอาจไม่ต้องการสิ่งนี้
อีกประเด็นที่แนวทางฉบับนี้ให้ความสำคัญคือความเป็นส่วนตัว เพราะผู้เข้าร่วม BCI มักถูกจับตาจากสาธารณะ และควรได้รับการเตรียมตัวรับมือความสนใจจากสื่อด้วย ในบางกรณี การปกปิดตัวตนของผู้เข้าร่วมอาจทำได้ยากยิ่งกว่าการทดลองทางคลินิกทั่วไป ขณะเดียวกัน ข้อมูลสมองก็เป็นเรื่องละเอียดอ่อนมากขึ้นไปอีก เพราะทีมวิจัยต้องเข้าถึง วิเคราะห์ และเก็บข้อมูลเหล่านี้อย่างน้อยชั่วคราว แนวทางระบุว่าข้อมูลสมอง “ควรถูกมองว่าเป็นข้อมูลส่วนตัวของผู้เข้าร่วม” และผลักดันให้ผู้เข้าร่วมเข้าถึงข้อมูลของตัวเองได้ตลอดเวลา รวมถึงไม่ควรถูกห้ามนำข้อมูลไปปรึกษาแพทย์ของตนเองเพราะข้อตกลงปกปิดข้อมูลหรือ NDAs ที่ทำขึ้นเพื่อกันไม่ให้คู่แข่งเห็นผลลัพธ์ก่อน
แม้ Burkhart จะบอกว่าในประสบการณ์ของเขาไม่ได้เจอ NDAs แบบเข้มงวดบ่อยนัก แต่เขาและทีมงานต้องการให้แน่ใจว่าเรื่องนี้จะไม่กลายเป็นบรรทัดฐานในอนาคต แนวทางยังแตะไปถึงช่วงหลังการทดลองจบลงด้วย เพราะอุปกรณ์ brain implant ไม่ได้มีแค่คำถามทางวิทยาศาสตร์ แต่มีผลต่อร่างกายและการผ่าตัดซ้ำด้วย Burkhart เคยเล่าว่าหลังผ่านไปราว 5 ปี ทีมวิจัยมีปัญหาเรื่องเงินทุน จนมีการบอกว่าอาจต้องเอาอุปกรณ์ออกแล้วค่อยใส่กลับเมื่อมีเงินพร้อม ก่อนที่ในที่สุดอุปกรณ์ของเขาจะถูกถอดออกในปี 2021 หลังเริ่มมีการติดเชื้อบริเวณที่สายลอดออกจากหนังศีรษะ
เหตุการณ์ลักษณะนี้ทำให้แนวทางเสนอว่า นักวิจัยควรรับปากดูแลอุปกรณ์ต่อไปใน “ช่วงเวลาที่เหมาะสม” หลังการทดลองสิ้นสุด ผู้เข้าร่วมควรมีเวลามากพอในการเตรียมตัวก่อนผ่าตัดเอาอุปกรณ์ออก และควรมีงบสำรองเพื่อรองรับค่าใช้จ่ายหรือผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการถอดอุปกรณ์ แนวคิดนี้สอดคล้องกับกรณีของผู้ป่วยรายอื่น เช่น Rita Leggett ในออสเตรเลียที่เคยบอกว่ารู้สึกเหมือน “กลายเป็นหนึ่งเดียว” กับอุปกรณ์ฝังสมองของเธอ ก่อนที่บริษัทผู้ผลิตจะล้มละลายและอุปกรณ์ถูกถอดออกโดยไม่สมัครใจ
ผู้เขียนแนวทางยอมรับว่าหลายข้อยังค่อนข้างกว้าง และบางส่วนทับซ้อนกับมาตรฐานจริยธรรมเดิม เอกสารฉบับนี้ยังมาจากการรับฟังคนจำนวนไม่มาก เพราะจำนวนผู้มี BCI ใช้งานจริงยังมีน้อย แต่ทีมงานตั้งใจจะขยายและปรับปรุงต่อไปเรื่อย ๆ Chandler เรียกมันว่าเป็นเอกสารที่ยังพัฒนาได้อีก และเป็นเพียง “version one” ขณะที่ Burkhart วางแผนจะนำแนวทางนี้ไปพูดคุยกับนักวิจัยในการประชุมด้านประสาทวิทยาที่กำลังจะมาถึง
